rakki. Komunikacja emocjonalna w chorobie nowotworowej

Osoby chore oraz ich nieformalni opiekunowie (osoby bez wykształcenia opiekuńczego, które zajmują się swoim bliskim), a także przyjaciele doświadczają szeregu trudności emocjonalnych, m.in.: wyparcia, izolacji społecznej, stanów lękowych oraz wypalenia. „rakki.” to projekt z zakresu designu empatycznego, który ma służyć jako podpora zarówno w emocjonalnie wymagającej sytuacji po diagnozie, jak i w całym okresie trwania choroby. Nie tylko dla osoby chorej, ale również dla jej bliskich, którzy czują niemoc i nie potrafią odnaleźć się w tej nowej sytuacji.

Konfrontacja z lękiem

Rak pomimo ciągłego rozwoju medycyny, nadal postrzegany jest jako wyrok śmierci. Traktowany jest częściej jako inteligentny i wysoce niebezpieczny przeciwnik niż choroba. Większość mitów i przekonań, w które obrósł, nie ma podstaw naukowych – wynikają raczej z ludzkiego strachu przed tym co nieznane i śmiertelne. Człowiek słysząc diagnozę, przechodzi do przerażającego świata, w którym musi mierzyć się nie tylko z chorobą, ale również z latami przeświadczeń podświadomie czerpanych z kultury. Jacek Dajewski w swoim projekcie skupił się na postawach osób zdrowych wobec samego, a także cechach, które charakterologiczne przypisywane są chorym.

W Polsce nie jesteśmy nauczeni rozmowy o emocjach, to stanowi pierwszą trudność. Co więcej, sam rak jest stanem chorobowym niesamowicie stygmatyzującym – diagnoza jednoznacznie kojarzy się ze śmiercią. Rak postrzegany jest jako przeciwnik – inteligentny twór, który należy „pokonać”, ”zwyciężyć” albo niechybnie ”przegra się walkę”. Co więcej z dużą lekkością wszyscy używamy zwrotu, że ”coś jest jak rak”, podkreślając ohydność i niszczący wpływ danej rzeczy. Dlatego chorzy często odcinają się od środowiska, czując się przytłoczeni nowotworem – komentuje artysta.

Porozmawiajmy o tym, co czujesz

Drewniana gra planszowa ma za zadanie uczyć i dawać przyzwolenie na otwartą i empatyczną rozmowę o emocjach związanych zarówno z tematami takimi, jak codzienność lub marzenia oraz tymi trudniejszymi, jak śmierć, zależność czy cierpienie. Gra nie jest nastawiona na rywalizację, lecz na współdziałanie – celem zawodników jest poznanie i komunikacja swoich stanów emocjonalnych. Tylko słuchając siebie nawzajem i pomagając sobie zrozumieć zawiłości przeżywanych emocji związanych z sytuacją graczy, będą oni w stanie w pełni skorzystać z korzyści wynikających z rozgrywki.

Inspirację do tematu projektu czerpałem dwojako – pierwszym punktem zaczepienia było moje osobiste doświadczenie. W trakcie studiów dowiedzieliśmy się, że moja mama ma guza mózgu. Podczas obserwowania zmian, jakie następowały w naszej relacji skupiłem się na potrzebach i doświadczeniach emocjonalnych obu stron – osoby chorej i opiekuna. Moje odczucia porównałem do raportów na temat stanów emocjonalnych i utwierdziłem się w przekonaniu, że problemy komunikacyjne leżą u podstaw takich stanów, jak np.: wypalenie opiekuna, PTSD czy depresja. Chorzy czują się niezrozumiani, a jednocześnie trudno im prosić o większą pomoc, ponieważ w ich odczuciu są już wystarczającym obciążeniem dla swoich bliskich. Ich opiekunowie (w rozumieniu nieformalnego opiekuna) natomiast czują, że nie mają prawa do własnego życia i obwiniają się, gdy zajmują się czymś innym niż opieka – mówi Jacek Dajewski.

Projektant czytał także książki, które przybliżały temat życia z nowotworem oraz korzystał z metod netnograficznych – sprawdzał fora i rozmawiał z ludźmi, którzy w jakiś sposób przeżyli chorobę onkologiczną swoją lub kogoś bliskiego. Przygotował również krótką ankietę internetową dla nieformalnych opiekunów osoby chorej na raka.

Ważne było stworzenie formy, która przypomina coś przyjemnego, oswojonego, zapewniając bezpieczeństwo emocjonalne. Inspirując się wieloma produktami, które ułatwiają komunikację oraz doświadczeniami rodzinnych wieczorów spędzonych na graniu w planszówki, wybrał formę gry. „rakki.” to nie tylko rozgrywka, jest to przede wszystkim medium umożliwiające i zachęcające do emocjonalnej rozmowy na tematy, które trudno jest poruszać na co dzień.

Jak grać?

Forma gry ma działać uspokajająco – przypomina ona stare plansze szachowe (to pudełko przeznaczone do części elementów, otwierające się na zawias), dlatego jest czymś oswojonym. Plansza, klocki z nazwami emocji oraz okrągłe klocki są zrobione z drewna, tak by zapewnić jak najbardziej przyjemne dla dłoni doznania. Karty zostały pokryte jedwabistą powłoką, dlatego również są miłe w dotyku. Wszystkie elementy zapakowane są w naturalne lniane worki, by jeszcze bardziej uprzyjemnić grę.

Klocki z nazwami emocji na jednej ściance mają wyżłobienia, ponieważ zauważyłem, że na osoby stresujące się tematem rozmowy często korzystnie wpływa obracanie i dotykanie przedmiotu, który mają w ręce. Chropowate żłobienia służą do łagodzenia stresu graczy – tłumaczy twórca.

Głównym zadaniem graczy jest nałożenie struktury na rozmowę o emocjach. Dwójka uczestników ma przed sobą planszę, dwa zestawy klocków z nazwami emocji, karty, klepsydrę oraz okrągłe klocki. Logika gry jest prosta, gracze losują kartę, czytają na głos temat, o jakim mają rozmawiać (np.: dom, czas wolny, wakacje, ból, diagnoza, śmierć). Następnie przekręcają klepsydrę i mają trzy minuty, by wybrać 5–7 klocków z nazwami emocji, jakie właśnie czują. Układają je w wydzielonym miejscu na planszy tak, aby druga osoba ich nie widziała. Mierzenie czasu jest ważne, by gracze wybierali skojarzenia, kierując się pierwszym odczuciem. Gdy już podejmą decyzję, pokazują sobie klocki z emocjami i tłumaczą, opowiadając o konkretnych sytuacjach, kiedy i dlaczego tak się czują. Kiedy każda emocja zostanie omówiona, kładą jedną drewnianą kulkę na wyżłobionej części planszy i przechodzą do kolejnej karty.

dr

Agnieszka Jacobson-Cielecka

Biogram